Die Selbsthilfegruppe für
Mütter mit PPCM
Was ist PPCM?
Die PPCM (peripartale Kardiomyopathie) ist eine lebensbedrohliche Herzerkrankung die in den letzten Schwangerschaftswochen, während der Geburt oder bis zu 6 Monate nach der Entbindung eine Herzschwäche auslöst. Es betrifft auch Frauen die vor der Schwangerschaft kardiologisch unauffällig waren. Durch die Bildung des Stillhormons Prolaktin entsteht bei einer Frau mit PPCM ein Spaltprodukt und dieses Spaltprodukt verursacht die Herzschwäche.
Eine genaue Erklärung findet Ihr auf den Verlinkungen.
Symptome werden häufig fehlgedeutet
Es gibt leider noch immer Ärzte*innen, Pflegepersonal, Hebammen usw. die von der PPCM noch nichts gehört haben.
Und dadurch werden die Symptome falsch gedeutet!
Meist gehen Ärzte von einem Infekt, einer Lungenentzündung, Lungenembolie, Gestose oder von Schwangerschaftsbeschwerden aus.
Diagnose durch Herz-Ultraschall und Bluttest
Wenn Symptome bestehen, sollte eine Blutanalyse (Proteine:NTpro-BNP und BNP) und ein Herzultraschall gemacht werden.
Die Medizinische Hochschule Hannover ist führend in Europa was die Forschung von PPCM angeht. Die MHH hat einige Artikel zu den PPCM Studien Veröffentlicht.
Zudem bietet sie eine PPCM Sprechstunde an. Dort werden Patientinnen aus ganz Deutschland regelmäßig betreut.
Folgene Symptome treten bei PPCM auf
Abgeschlagenheit & Antriebslosigkeit
Atemnot unter Belastung oder Ruhezustand
Schlafen im Liegen nicht möglich
Geschwollene Beine und Knöchel
mehrfaches Wasserlassen in der Nacht
Herzrasen oder Herzstolpern
Wird die PPCM vererbt?
Ich zitiere aus der PPCM Studie der Medizinischen Hochschule Hannover:
„Unsere Analysen zeigen, dass sich bei 16% der PPCM-Fälle in den Familien der Patientin bereits Herzkrankheiten wie dilatative Kardiomyopathie, Arrythmien oder plötzlicher Herztod vorgekommen sind. In diesen Fällen ist das Risiko für eine Vererbung der PPCM höher. Wenn dies bei Ihnen der Fall ist, sollten sie uns kontaktieren.“
Wer gehört zu den Risikogruppen?
Schwangerschaften (sowie Mehrlingsschwangerschaft)
Höheres Alter
Rauchen
Vorangegangene Chemotherapie
Bluthochdruck
Präeklampsie (Kopfschmerzen, hoher Blutdruck, Eiweiß im Urin, angeschwollene Füße..)
HELLP – Syndrom (Vorzeichen Präeklampsie, Schmerzen im rechten Oberbauch, plötzliche starke Kopfschmerzen, Sehstörungen, Übelkeit, Erbrechen)
Selbsthilfegruppe Mutterherz
In der Selbsthilfegruppe Mutterherz sind Frauen die nach Mehrlingsschwangerschaften an PPCM erkrankt sind oder erst beim 2. oder 3. Kind eine PPCM entwickelt haben. Eine weitere Frau bekam erst Brustkebs und anschließend PPCM. Und noch eine weitere Mutter erkrankte an PPCM und danach an Brustkrebs. Wir sind 11 Frauen von Ende Zwanzig bis knapp über Vierzig Jahren. Uns verbindet die PPCM und die Erfahrung mit ihr.
Am 1. Dienstag im Monat treffen wir uns per Videokonferenz. Dieser Austausch tut gut und bietet uns die Möglichkeit das Erlebte miteinander zu verarbeiten. Das gibt Kraft und bestärkt uns mehr auf die PPCM aufmerksam zu machen. Damit die Symptome schneller erkannt und die PPCM besser behandelt wird.
Auf Facebook befindet sich eine Mutterherzgruppe mit über 90 Teilnehmerinnen und bei WhatsApp (0162-5286455) gibt es eine Mutterherzgruppe mit ca. 20 Teilnehmerinnen.
Mein Herz schlägt weiter für Dich!
Was möchten wir erreichen?
Wir möchten anderen Frauen Mut machen!!!
Mut machen, weil die seltene aber doch lebensbedrohliche Herzerkrankung, wenn sie rechtzeitig erkannt wird auch gut behandelbar ist. Die Chance ist dann auch groß, das man wieder gesund wird. Das ist für erkrankte Frauen ganz wichtig zu wissen! Wir möchten erreichen das die PPCM bekannter wird. Wir wollen keine Angst verbreiten sondern Aufklären.
Nimm Kontakt zu uns auf!
Melde dich bei Fragen oder erzähl uns von deinem Erlebnis, gerne jederzeit, ganz egal ob telefonisch oder per Kontaktformular.
Wir hören Dir sehr gerne zu!
Ines Hollmann-Langenhop